Usus magister est optimus

Wanneer iemand mij vraagt: ‘Wat is een filosoof nu eigenlijk?’, wil ik nog wel eens antwoorden met woorden van Biesheuvel: ‘Dat is iemand die weinig uitvoert en maar zit te piekeren over de raadselen van het leven.’ Wanneer diezelfde persoon mij dan vraagt welke raadselen het meest tot de verbeelding spreken, moet ik wat langer nadenken. Zeker, de metafysica is schitterend en de esthetica is schoon, maar in hun abstractie ook wat afstandelijk. Als ik dan moet kiezen, hebben de medische ethiek en de rechtsfilosofie mijn grootste belangstelling. De kracht van deze vakgebieden ligt erin dat iedereen met intuïtie zich er over kan buigen.

Eerder leverde ik al een bijdrage waarbij ik door een beroep te doen op morele intuïtie verschillende ethische experimenten over leven en dood onder de aandacht bracht. Die gedachte-experimenten en ethische casussen waren niet per definitie aan realiteit gebonden, dat is de onderstaande medische ethiek wel. Het idee dat hetgeen waar ze zich mee bezig houdt ook dagelijkse praktijk is, maakt dat het nadenken over medisch-ethische kwesties minder gezocht voelt en iemand zich meer op nabijheid, de dagelijkse praktijk en persoonlijke ervaringen kan beroepen.

Een zeer interessant boek wat medische ethiek en recht(sfilosofie) bij elkaar brengt, is 100 Cases in Clinical Ethics and Law (2016) van Carolyn Johnston en Penelope Bradbury (ISBN: 9781498739344). Hoewel het boek nadrukkelijk is geschreven voor studenten geneeskunde en artsen, presenteert het zeer boeiende casussen die ook zonder medische, filosofische of juridische kennis kunnen worden overwogen. Ik zal hier aan de hand van het boek verschillende casussen samengevat vertalen en waar mij dat zinvol leek voorzien van aanvullende vragen en dilemma’s, wat in bijna alle gevallen zo is.

Het zou nuttig kunnen zijn om voorafgaand aan het voorleggen van de casuïstiek een inleiding medische ethiek te presenteren. Dat lijkt mij echter overbodig. Op de eerste plaats kan men daar overal voor terecht en op de tweede plaats wil ik vooral de kracht laten zien van medisch-ethische dilemma’s die zonder het hebben van voorkennis toch tot diepe overwegingen kunnen leiden. Ik zeg daarbij niet dat filosofische of medische kennis overbodig is, integendeel: er is niets zo praktisch als een goede theorie. Wie wil kan zich altijd theoretisch verdiepen, maar voor intuïtieve opvattingen is dat niet per se nodig. In het boek wordt iedere casus uitvoerig beantwoord en waar nodig ondersteund met literatuur. Het boek raad ik dan ook iedereen aan die nadere uitwerkingen verlangt, hoewel de auteurs alles bekijken vanuit het juridische kader in Groot-Brittannie.

100 Cases in Clinical Ethics and Law gaat zoals de titel al aangeeft ook over het recht. Nu is er een uitdrukkelijk verschil tussen recht en moraal, maar in de praktijk is het ondoenlijk om die strikt van elkaar te scheiden. Natuurlijk probeert het recht zo goed mogelijk recht te doen aan de moraal. Op het gebied van de medische ethiek kunnen we de volgende interessante deelgebieden onderscheiden, waarin het recht en ons rechtsgevoel zich nadrukkelijk laat gelden:

• Het begin van het leven
• Kinderen en adolescenten
• Het verlenen van toestemming inzake medische handelingen
  • Het in staat zijn tot instemming verlenen met behandelingen
  • Het weigeren van behandelingen
• Vertrouwelijkheid en beroepsgeheim
• Nalatigheid en medische fouten
• Mentale gezondheid
• Volksgezondheid
• Orgaandonatie
• Levensbeëindiging
• Morele plichten van een arts
• Religieuze normen en waarden en culturele diversiteit

Per aangehaald deelgebied volgen nu verschillende casussen ontleent aan 100 Cases in Clinical Ethics and Law. De laatste twee deelgebieden, namelijk over de morele plichten van een arts en religieuze normen en waarden en culturele diversiteit behandel ik hier niet, waarmee onderstaande casussen allemaal verwant zijn aan de klinische praktijk. De keuze is persoonlijk en gericht op het zo eenvoudig mogelijk begrijpen van de situatie, zonder af te willen doen aan de achterliggende complexiteit.

Casussen zijn verder geparafraseerd en hier en daar inhoudelijk aangepast, zonder daarbij het oorspronkelijke praktijkvoorbeeld geweld aan te doen. Namen en plaatsten zijn waar nodig ‘vernederlandst’. Bijbehorende vragen zijn gedeeltelijk ontleend aan het boek, maar zoals ik zei grotendeels aangevuld door mijzelf.

1. Ethiek en recht in de klinische praktijk: het begin van het leven

Over ethiek en het begin van het leven heb ik eerder uitvoerig geschreven in een essay dat handelt over abortus en allerlei samenhangende ethische dilemma’s en filosofische vragen. Maar buiten abortus zijn er tal van interessante vraagstukken omtrent medisch handelen en het begin van het leven. Misschien is het wel de meest interessante tak van de medische ethiek. Neem bijvoorbeeld de volgende casussen in overweging:

1A. Vruchtbaarheidsbehandeling en ouders van hetzelfde geslacht

Als assistent gynaecologie, ben je gevraagd om een deel van de patiënten in de kliniek waar het gaat om vruchtbaarheidsbehandeling onder je hoede te nemen. Deze patiënten zijn meestal verwezen door hun huisarts voor deskundig advies en voorlichting, en hebben grote moeite om op natuurlijke wijze zwanger te worden. Op enig moment melden zich twee vrouwen die sinds zes maanden een geregistreerd partnerschap hebben en graag een gezin willen stichten. Geen van beide vrouwen heeft kinderen.

• Komen zij in aanmerking voor een vruchtbaarheidsbehandeling?
• Moeten vruchtbaarheidsbehandelingen vergoed worden door de verzekeraar?
  • Maakt dat uit indien ouders van hetzelfde geslacht zijn?
• Welke ethische bezwaren zijn er tegen ouders van hetzelfde geslacht in te brengen?
• Heeft een arts met religieuze bezwaren altijd recht behandeling te weigeren?

1B. De morele status van de foetus

Adele is een 39-jarige advocate en 8 jaar getrouwd. Haar carrière heeft altijd voorrang gehad, maar nu is ze tot haar eigen geluk dan toch zwanger. Helaas blijkt na haar eerste trimesterscan dat de foetus een hoog risico heeft dat hij lijdt aan het syndroom van Down. Verdere diagnostische tests en een vruchtwaterpunctie bevestigen het Downsyndroom. Het echtpaar is radeloos. Adele heeft niet het gevoel dat ze ooit in staat zou zijn om weer aan het werk te gaan als ze moet zorgen voor een gehandicapt kind. Ze verwacht dat het opgeven van haar carrière ten koste zal gaan van haar geestelijke gezondheid. Na veel overleg bezoekt ze haar arts om beëindiging van haar zwangerschap te bespreken.

• Wat zijn goede redenen om een gewenste zwangerschap te beëindigen?
• Heeft een foetus recht op leven?
• Zou een foetus morele rechten moeten hebben?
• Wat zijn de wettelijke gronden om ongeboren leven te mogen beëindigen?
• Wie zou de kosten moeten betalen voor het beëindigen van ongeboren leven?
• Waar eindigt de morele autonomie van de moeder en begint die van het kind?
• Welke rechten heeft de vader?
  • Maakt het uit of dit zijn laatste kans is op een gezinsleven?

1C. Het prenataal toebrengen van letsel

Eerder heb ik uitvoerig aandacht besteed aan het toebrengen van schade aan het ongeboren kind in het artikel Het recht een zwangere vrouw alcohol te weigeren. Daarbij lag vooral de nadruk op de verantwoordelijkheid van de moeder ten opzichte van haar ongeboren kind en de verantwoordelijkheid van omstanders ten aanzien van de moeder. Het kan echter ook zo zijn dat een arts door onprofessioneel handelen schade toebrengt aan het ongeboren kind:

Josephine was 8 weken zwanger toen haar 3-jarige dochter onder de rode vlekken zat, wat rodehond bleek te zijn. Ze verzoekt haar huisarts de zwangerschap te beëindigen anders dan het risico van een zwaar gehandicapt kind te aanvaarden. Indien een zwangere vrouw namelijk wordt blootgesteld aan rodehond, kan dit ernstige gevolgen hebben voor de foetus. Na bloedonderzoek blijken de resultaten tegenstrijdig, maar de huisarts neemt geen contact op met het laboratorium en voert ook geen nieuwe testen uit. In plaats daarvan geeft hij aan dat de vrouw zich geen zorgen hoeft te maken. Uiteindelijk bevalt Josephine van een jongen die blind, doof en ernstig hersenletsel heeft, wat geheel kan worden toegeschreven aan het feit dat ze is blootgesteld aan rodehond.

• Kan een arts verantwoordelijk worden gehouden voor de schade die door zijn nalatigheid aan een ongeboren kind is toegebracht?
  • Bedenk daarbij dat een ongeboren kind in juridische zin geen persoon is
• Kan een kind aanspraak maken op het recht niet geboren te willen zijn?
• Kan een kind schadevergoeding ontvangen omdat het door een medische fout lijdt aan het leven? Hoe ver reikt deze schadevergoeding dan precies? Tot aan de dood?
  • Kan een kind aanspraak maken op een schadevergoeding indien hij aantoonbaar schade heeft opgelopen door het onverantwoordelijke gedrag van de moeder?

Zie voor belangrijke Nederlandse jurisprudentie in deze: De zaak baby Kelly.

2. Ethiek en recht in de klinische praktijk: kinderen en adolescenten

Kinderen, pubers en jongvolwassenen vormen een aparte categorie binnen de medische ethiek. In hoeverre zijn ze in staat om zelfstandig te kunnen oordelen? Welke rol hebben de ouders in een medisch traject ten aanzien van hun kinderen? Kunnen kinderen zelf bepalen wat het beste is of is er altijd toestemming van de ouders nodig? En moeten artsen toch behandelen wanneer de ouders de behandeling voor hun kind niet willen?

2A. Verzoek om een niet medisch noodzakelijke behandeling

Michael is 8 jaar oud. Zijn ouders hebben hem naar de huisarts gebracht omdat zijn flaporen zeer nadrukkelijk aanwezig zijn. Ze vertellen dat Michael erg teruggetrokken is, zich niet prettig op school voelt en hij bovendien lijkt te worden gepest om zijn grote oren. Dumbo en Mr. Spock zijn zijn bijnamen. Zijn ouders vragen of een verwijzing kan worden gemaakt, zodat Michaels oren naar achteren worden gezet. De huisarts legt uit dat dit een cosmetische procedure is en dat het beter kan zijn om te zien hoe Michael zich voelt over zijn oren als hij ouder is.

• Is cosmetische chirurgie in het belang van het kind?
  • Noot: Michael kan zelf (juridisch) geen keuze maken
    • is het relevant of hij het graag wil of twijfelt?
  • Hoe verhoudt cosmetische chirurgie zich tot psychologische mentale weerbaarheid?
  • Ligt het probleem bij Michael of bij degene die hem Dombo noemen?
  • Zou deze ingreep moeten worden vergoed door de zorgverzekeraar?
  • Stel dat deze ingreep gerechtvaardigd is, zijn andere esthetische ingrepen dan ook gerechtvaardigd?
    • Hoe wordt dat vastgesteld? Wat is met andere woorden het demarcatiecriterium?
      • Wanneer is een neus te klein of te groot?
      • Wanneer zijn oren te groot?

2B. Anticonceptie en minderjarigen

Lilian heeft een gesprek met haar arts aangevraagd om anticonceptiemogelijkheden te bespreken. Ze overweegt seksueel intiem te worden met haar 19-jarige vriend. Ze heeft nog nooit seks gehad, maar ze hebben er wel over gesproken dat ze het graag willen, maar ze wil er zeker van zijn dat ze niet zwanger kan worden. Hoewel Lilian eruit ziet en zich gedraagt alsof ze veel ouder is, is ze nog net geen 15.

• Wat zijn de belangrijkste ethische vragen die hier moeten worden gesteld?
• Zou haar vriend door de arts erbij moeten worden betrokken?
• Komen minderjarigen in aanmerking voor voorgeschreven anticonceptie?
• Moeten haar ouders worden ingelicht over dit feit?
• Is het relevant dat het ene meisje van 14 volwassener voorkomt dan het andere meisje van 14?
• Wanneer heeft iemand het wettelijk recht in te kunnen stemmen met een seksuele relatie?
• Is hier sprake van een strafbaar feit waarvan melding moet worden gemaakt?
  • En waar ligt de grens wanneer we ingrijpen wanneer jeugdigen ons vertellen van plan te zijn seksuele relaties aan te knopen?
  • Is er een verschil tussen een meisje van 12 en een meisje van 14?
  • Wat zijn de nadelen en de voordelen om het te verbieden?
  • Vanaf welk moment kan iemand vrijwillig instemmen met een seksuele relatie, ook als de persoon ouder is en de ander minderjarig?

2C. Het achterhouden van informatie aan een kind

Adam is een 12-jarige jongen die wordt behandeld aan een kwaadaardige bottumor in zijn arm. Hoewel hij aanvankelijk goed reageerde op de behandeling, heeft hij een terugval en zijn er nu uitzaaiingen. De kans op genezing is verwaarloosbaar. Chemotherapie is wel nog mogelijk en zal zijn leven met enkele maanden verlengen. De bijwerkingen zullen echter hoogstwaarschijnlijk groot zijn. Zijn ouders hebben de opties overwogen en besloten dat ze verder willen met chemotherapie. Ze willen echter niet dat Adam wordt geïnformeerd dat zijn kanker is uitgezaaid en dat de kans dat hij eraan sterft op korte termijn aanzienlijk is, zelfs met de aanvullende chemotherapie. Ze zeggen dat ze dit doen om hem te beschermen omdat ze denken dat deze informatie hem zeer veel stress zal opleveren. Ondanks aandringen van specialisten Adam te betrekken in de keuze blijven de ouders vasthouden aan hun standpunt en besluiten ze Adam te vertellen dat hij opnieuw chemotherapie moet ondergaan om ‘beter te worden’.

• Moet Adam betrokken worden bij de besluitvorming omtrent het verlengen van de chemotherapie?
• Moet de arts mee met het verhaal van de ouders of is hij verplicht aan de patiënt het eerlijke verhaal mede te delen? Ongeacht diens leeftijd?
• Hebben ouders het recht om hun kinderen medische informatie te onthouden?
• Welke ethische principes moeten worden overwogen wanneer medische informatie wordt achtergehouden?
• Welke redenen zijn er om medische informatie niet te delen?
  • Maakt het uit of er sprake is van een kind onder de 12, een adolescent of een volwassene?
  • Hoe verhoudt zich hier een leugentje om bestwil tot de plicht de waarheid te vertellen?

3. Ethiek en recht in de klinische praktijk: het instemmen met behandeling of het weigeren ervan

Je zou als uitgangspunt kunnen nemen dat iedere volwassene die gezond is van geest het recht heeft om te bepalen hoe hij wil omgaan met zijn eigen lichaam. Maar geldt dit ook als dit niet in zijn eigen belang is? Is dit recht absoluut? Kan iemand, zelfs als hij goed is van geest überhaupt inschatten welke risico’s hij neemt met een behandeling? Deze vragen vormen de rode draad waarbij het gaat over autonomie van de patiënt en de competentie om te komen tot verstandige overwegingen.

Het is mij verder bekend dat er een absurde druk heerst onder ANIOS. Deze assistenten (basisartsen die in vele gevallen graag specialist willen worden) knappen een heleboel vuil werk op en hopen in vele schaarse gevallen (denk aan gynaecologie en kindergeneeskunde) in opleiding te geraken tot specialist. Dat vereist een heleboel ellebogenwerk en het plezieren van hoogleraren die een steun in de rug kunnen zijn voor het toewijzen van opleidingsplek. Overweegt daarbij de volgende casus:

3A. Onderzoek onder narcose

Pamela is een 34-jarige vrouw die last heeft van myoma uteri, een goedaardig gezwel of knobbel in de spierwand van de baarmoeder. Pamela zal onder het mes moeten en een ANIOS gynaecologie wordt gevraagd om te helpen tijdens de operatie. De ANIOS heeft de anesthesist bijgestaan voor de operatie en heeft Pamela gerustgesteld over de geplande operatie. Zodra Pamela wordt verdoofd, vraagt de arts aan de ANIOS om aan te tonen hoe ze een inwendig onderzoek zou uitvoeren op een vrouwelijke patiënt. De ANIOS realiseert zich dat Pamela niet is gevraagd om toestemming. Maar ze denkt ook aan haar toekomstige carrière en dat deze arts daarin een belangrijke rol speelt. Bovendien is het een goed leermoment en is ze ervan overtuigd dat de patiënt er nooit iets van zal merken.  

• Welke ethische bezwaren zijn er tegen volkomen onschadelijke medische handelingen zonder toestemming van de patiënt?
• (Wanneer) Heiligt het doel de middelen?
• Is er voldoende aandacht voor de druk die op jong volwassen artsen wordt gelegd ten aanzien van verantwoordelijkheid en ethisch handelen?
  • In hoeverre worden jonge artsen niet overvraagd door het systeem en door de samenleving?

3b. Amputatie van lichaamsdelen

Deze casus komt niet voor in het boek, maar komt uit mijn aantekeningen na het zien van een documentaire over de aanslag tijdens de Boston Marathon in 2013.

Jan is een 58-jarige man die zeer ernstig gewond is geraakt aan zijn ledematen tijdens een aanslag. Bewusteloos wordt hij het ziekenhuis ingereden waar de dienstdoende artsen constateren dat zowel zijn benen als armen moeten worden afgezet. Aangezien Jan niet bij bewustzijn is, is er verder geen overleg mogelijk met Jan. Er moet snel worden gehandeld. Wanneer Jan wakker wordt op de IC ontdekt hij dat hij zich nauwelijks nog kan bewegen en de rest van zijn leven afhankelijk is van hulp. Hij had gewild dat hij was gestorven in de aanslag en is boos dat de artsen hem in leven hebben gehouden.

• Waar ligt voor de geneeskunde de grens iemands leven nog te redden?
  • Welke rol speelt leeftijd hierin?
• Is hier in het belang van Jan geneeskunde bedreven?
• Als Jan bij bewustzijn was geweest, had hij dan de mogelijkheid gehad om te zeggen dat hij liever zou wensen te overlijden dan dat ze zijn ledematen zouden amputeren?

4. Ethiek en recht in de klinische praktijk: vertrouwelijkheid en beroepsgeheim

Een patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat hij in alle vrijheid zijn gedachten en zorgen kan delen met zijn behandelaar, zonder dat hij daarbij het risico loopt dat de behandelaar iets anders met deze feiten doet dan het belang van zijn patiënt in het oog houden. Dat is een principieel uitgangspunt in de geneeskunde. Maar zoals in alle gevallen hebben ook principiële uitgangspunten hun grenzen. Is geheimhoudingsplicht absoluut? Wanneer is het gerechtvaardigd om deze plicht te verzaken? Geldt geheimhouding ook na overlijden van een patiënt? In hoeverre moet een wet artsen kunnen dwingen om het beroepsgeheim te schenden? Wanneer is iets in het algemeen belang?

4A. Beroepsgeheim en een HIV- besmetting

Joop is een 25-jarige blanke man die door zijn vriend Tom met wie hij 2 jaar samen is, is gevraagd om zich te laten onderzoeken ‘voor de zekerheid’ omdat Tom is behandeld voor syfilis een week eerder in dezelfde kliniek. Joop heeft geen enkele andere partners gehad sinds zijn laatste negatieve test 2 jaar geleden en zegt dat Tom vorig jaar negatief heeft getest op HIV. Joop stemt in met alle tests, inclusief een HIV-test. Terwijl hij wacht op zijn onderzoek, kijkt de arts in Toms dossier. Daarin staat inderdaad dat hij syfilis heeft, maar ook dat hij HIV-positief is en al vier jaar lang in behandeling is hiervoor in de kliniek. Over twee dagen heeft Tom zijn volgende afspraak.

• Moet de arts hier het beroepsgeheim handhaven of moet ze in het belang denken van haar patiënt Joop?
• Maakt het uit dat beide patiënten bij dezelfde kliniek onder behandeling zijn?
  • En stel dat in dit geval ook Tom bij deze arts onder behandeling is. Is dat wenselijk?
• Op welk moment en in welk stadium moet een arts zijn beroepsgeheim schenden?
  • Is het redelijk om van artsen een toneelspel te verwachten?
  • Moet zij Tom bewegen om eerlijk te zijn?
  • Mag zij door indirecte vragen Joop zelf tot de conclusie laten komen dat er waarschijnlijk meer aan de hand is dan Tom hem heeft verteld?

4B. Het gebruikmaken van een tolk

Carola is een 40-jarige vrouw die na haar huisarts is gekomen voor een behandeling tegen overmatig bloedverlies tijdens de menstruatie (menorragie). Carola is aangeboren doof en heeft haar 14-jarige zoon meegebracht om op te treden als tolk. Carola vertelt de arts dat ze van het hevige bloedverlies af wil een hysterectomie wenst (een baarmoederverwijdering). De huisarts heeft echter het idee dat er nog wel wat meer aan de hand is en wil haar graag verder onderzoeken. Hij is zich bewust dat de zoon niet medisch is geschoold en bovendien een sterke persoonlijke band heeft met zijn moeder. Het is duidelijk dat de zoon zich ongemakkelijk voelt, wat waarschijnlijk zal verergeren indien er nog meer intieme details moeten worden vertaald. En in hoeverre zal hij niet zeer ongerust worden indien ook de mogelijkheid van kanker wordt besproken?

• Hoe moet een arts zich verhouden tot derden die noodzakelijk betrokken zijn bij de patiënt?
• In welke andere gevallen kan een gebrek aan communicatie problematisch zijn?
• Heeft een tolk geheimhoudingsplicht?
• Wat moet een arts doen indien Carola geen andere tolk wenst dan haar zoon?

5. Ethiek en recht in de klinische praktijk: nalatigheid en zorgplicht

Een arts is verplicht om zo goed mogelijk in het belang van zijn patiënt te handelen en hem bewust te maken van immateriële en materiële gevolgen die een behandeling kan hebben. Artsen voeren echter een beroep uit, waarbij kleine fouten grote gevolgen kunnen hebben. De complexiteit van casussen kan in combinatie met de werkdruk er bovendien voor zorgen dat er snel iets over het hoofd is gezien, wat niet per definitie over het hoofd gezien had hoeven te worden. Eén moment van onoplettendheid of een verkeerde diagnose kan leiden tot de dood. De dialoog is vaak het belangrijkste wapen, maar wat als hier de tijd voor ontbreekt omdat er alweer een volgende patiënt zit te wachten? Krijgen jonge artsen niet te snel te veel verantwoordelijkheid? Hoeveel artsen worden overvraagd in de dagelijkse praktijk?

5A. Klokkenluider of het melden van bezorgdheid

Jessica is een net beginnende arts en werkzaam op de orthopedische chirurgie. Ze heeft gemerkt dat haar supervisor/afdelingsleider in de afgelopen week vaak te laat was en onverzorgd eruitziet. Op de afdeling heeft hij de reputatie vaak ‘s avonds uit te gaan en af en toe met een kater op zijn werk te verschijnen. Jessica is bang dat dit ten koste gaat van de patiënten. Tot nu toe zijn er echter nog geen incidenten geweest. Ze vraagt aan hem of alles goed gaat, maar hij zegt dat ze zich met haar eigen zaken moet bemoeien en haar werk goed moet doen.

• Moet Jessica dit melden bij de staf? Of bij iemand anders?
  • Zijn haar twijfels gerechtvaardigd? Wanneer zijn twijfels gerechtvaardigd?
    
• Geniet zij een wettelijke bescherming als zij dit aankaart?
• Biedt een kliniek of een ziekenhuis (met een duidelijk hiërarchische structuur) een voldoende open cultuur om zaken transparant aan te kaarten?
• Is er een professionele plicht om dit te melden?
  • Waar ligt de grens?
  • Vergelijk ook casus 3A.

6. Ethiek en Recht in de klinische praktijk: Geestelijke Gezondheid

Er bestaat een enorm breed spectrum van klinisch erkende aandoeningen, waaronder schizofrenie, bipolaire stoornis, ernstige depressie, angst en obsessieve compulsieve stoornissen, die allemaal hun eigen nuances en ethische moeilijkheden met zich meebrengen. Wat is in het belang van een patiënt? Wanneer kiest men voor gedwongen opname? Wanneer moet iemand tegen zichzelf in bescherming worden genomen? Waar eindigt de autonomie van de patiënt en begint de mentale ziekte? Mag iemand zichzelf moedwillig verwaarlozen indien er geen gevaar is voor anderen? Hoe behandel je eetstoornissen (gedwongen voeding?) of hoe ga je om met automutilatie (moet je iemand soms vastbinden om zichzelf niet te schaden?)

6A. In het geheim geven van medicatie

In een documentaire van Louis Theroux bezoekt hij enige tijd een afdeling waar patiënten die lijden aan dementie structureel voor de gek worden gehouden. Dit zou in hun eigen belang zijn en bijdragen aan ‘geestelijke gemoedsrust’. Overweeg ook eens de volgende casus:

Doris ontvangt van personeel in een verzorgingstehuis zonder dat ze het weet medicatie in haar chocolademelk, namelijk een kleine dosis risperidon. Dit zou zijn zo wordt tegen de arts vertelt die het recept moet verlengen, vanwege haar kansen op psychoses. Zelf heeft ze altijd aangegeven niets van medicatie te willen weten. De arts die in gesprek gaat met Doris ontdekt dat zij al heel lang geen aanvallen meer heeft gehad. In een gesprek geeft Doris aan last te hebben van bepaalde zaken die toegewezen kunnen worden aan de bijwerkingen van het middel risperidon. Doris is een redelijke vrouw en zeer goed in staat om haar eigen beslissingen te maken.

• Wanneer is het in het geheim toedienen van medicatie gerechtvaardigd?
  • Is het überhaupt gerechtvaardigd?
  • Is het te rechtvaardigen bij geestelijk gezonde personen?
• Moet de arts Doris op de hoogte brengen van het feit dat haar in het geheim medicatie wordt toegediend?
  • In welk opzicht schaadt dit de relatie met het personeel in het verzorgingstehuis?
• Wat moet er gebeuren indien Doris vervolgens weigert deze medicatie te nemen?

7. Ethiek en Recht in de klinische praktijk: Volksgezondheid

Hoeveel is een mensenleven waard? In hoeverre hoort ziekte bij het leven? Welke medicijnen worden wel vergoed uit de publieke pot en welke niet? Hoe gaan we om met vergrijzing en oplopende zorgkosten? Waar begint publieke verantwoordelijkheid en eindigt individuele?

Ik herinner me Minister Schippers van Volksgezondheid die zich  liet adviseren door Zorginstituut Nederland bij de keuze om medicijnen wel of niet te vergoeden vanuit de basisverzekering. In eerste instantie kreeg zij het advies om Nivolumab (voor de behandeling van een specifieke vorm van longkanker) niet toe te laten. Het medicijn zou namelijk erg duur zijn: € 134.000 per patiënt, waar de verlengde levensduur gemiddeld drie maanden is. De grens is doorgaans € 80.000. Na onderhandelingen kon de prijs toch omlaag, waardoor het medicijn wel kon worden vergoed. Vele andere innovatieve medicijnen zijn echter nog steeds (te) duur.

Publieke gezondheid gaat dus voornamelijk over geld. Een van de meest klassieke medisch ethische gedachte-experimenten komt daar uit voort, en leunt volledig op het utilitarisme:

7A. Het redden van levens met beperkte middelen

Laten we aannemen dat er drie patiënten in een kliniek een spoedoperatie nodig hebben. Ze moeten allemaal coronaire bypass operatie ondergaan (hart), maar slechts één van hen kan als gevolg van beperkte middelen direct worden geholpen..

-Patiënt 1 is Aziz, een collega-arts met speciale vaardigheden in de neonatologie. Hij is 50 jaar oud en heeft een vrouw en drie kleine kinderen. Hij heeft zijn medicijnen afgelopen vijf jaar netjes en verstandig ingenomen. Hij is echter nog steeds een zware roker en drinkt twee biertjes per dag ‘ter ontspanning’.

-Patiënt 2 is Bert, een 80-jarige man die in de Tweede Wereldoorlog heeft gediend in het leger en werd geprezen voor zijn moed. Zijn vrouw is onlangs overleden en hij heeft geen kinderen. Ook hij heeft altijd zijn medicijnen netjes ingenomen. Hij heeft nooit gerookt en drinkt slechts af en toe een glas whisky.

-Patiënt 3 is Cindy, een 30-jarige vrouw met een genetische aandoening die een leerstoornis en het begin van hart- en vaatziekten heeft veroorzaakt. Ze woont in een verzorgingshuis en wordt vaak bezocht door haar familie. Ze is zeer geliefd bij iedereen die haar kent en wordt vaak gezien in haar dorp waar ze cake verkoopt voor het goede doel.

• Wie zou voorrang moeten hebben met betrekking tot de operatie?
• Welke kennis over patiënten is doorslaggevend bij het verlenen van voorrang?
• Moet er voorrang worden gegeven aan patiënten die een ziekte niet te wijten hebben aan hun eigen gedrag?
  • Heeft een roker recht op nieuwe longen?
  • En een alcoholist op een nieuwe lever?
  • En iemand met overgewicht recht op nieuwe knieën?
  • In hoeverre moeten patiënten verantwoordelijk worden gehouden voor hun eigen gezondheid?
  • Indien ja: op welke wijze levert dit ze voor- en nadelen op ten aanzien van medische zorg?
• Kunnen patiënten recht op zorg verspelen?
• Moet een arts doorgaan met het behandelen van een patiënt die ziekenhuisafspraken mist en/of zijn medicatie slordig of niet gebruikt?
• Op welke wijze moet een arts moraliserend te werk gaan en bijvoorbeeld levensstijl aankaarten of het duidelijke overgewicht (obesitas) bij een kind van 12?
  • En wijzen op (gebrek aan) de verantwoordelijkheid van de ouders?

7B. Rijksvaccinatie

Het eerste kind van Sofie is 3 maanden oud. Ze heeft van andere moeders gehoord dat ze niet van plan zijn om hun kinderen te laten inenten tegen de mazelen en bof omdat ze zich zorgen maken over de bijwerkingen. Sofie maakt zich nu ook zorgen en besluit haar kind niet te laten inenten.

• Moeten kinderen verplicht worden ingeënt?
  • Kan er sprake zijn van landsbelang?
• Moeten ouders zelf weten waar ze hun kinderen tegen laten inenten?
• Wanneer een kind toch ziek wordt van bof of mazelen, zijn de ouders dan aansprakelijk?
  • Mag iemand dan wel aanspraak maken op publieke middelen om de ziekte te genezen?

7C. Zorg aan onverzekerde buitenlanders

Farida is een 32-jarige Indiase vrouw die voor vakantie naar Amsterdam is gekomen om haar zus te bezoeken. Twee dagen na haar aankomst meldt ze zich op de eerstehulppost met buikpijn. Personeel ontdekt dat ze 9 maanden zwanger is en haar baby aangeboren hartproblemen heeft. Het blijkt later dat Farida dit wist en koos om naar Nederland te reizen voor de beste zorg voor haar kind. Voor de vliegtuigmaatschappij heeft ze haar zwangerschap verborgen, zodat ze naar Amsterdam kon reizen. Verder heeft ze geen financiële mogelijkheden of middelen ter beschikking. Al haar spaargeld is in de reis gaan zitten.

• Heeft Farida recht op Nederlandse zorg?
  • Zijn er grenzen aan verbonden?
• Kan dit beschouwd worden als het misbruik maken van Nederlandse zorgvoorzieningen?
  • Indien ja: hoe kan dergelijk misbruik het beste worden aangepakt?
  • Moet misbruik worden gestraft? In welke zin?
  • Kan het Farida kwalijk worden genomen dat ze het beste voor haar kind wil?
• Heeft medisch personeel een absolute zorgplicht in alle omstandigheden?
  • Vergelijk: welk recht heeft iemand op zorg die zijn zorgverzekering niet betaalt?
  • Geldt dat voor alle zorg? Of alleen voor noodsituaties?
    • Wat is een noodsituatie?

8. Ethiek en Recht in de klinische praktijk: orgaandonatie

In Nederland is al enige tijd flinke discussie over orgaandonatie. Wie wordt donor? Waarom word je donor? Wie komt er voor in aanmerking? Moeten mensen toestemming geven voor orgaandonatie, of is juist geen actief bezwaar tegen orgaandonatie voldoende om donor te worden? Hoe vergroten we het aanbod ten opzichte van de vraag op verantwoorde wijze? Die laatste vraag is waarschijnlijk de centrale vraag waar de rest omheen draait.

8A. Orgaandonatie en een vrije markt

Dave is een 35-jarige man die pas is ontslagen in de fabriek waar hij werkte. Zijn vrouw heeft hem onlangs verlaten en tot overmaat van ramp is ook zijn zoontje onlangs overleden aan leukemie. Hij is depressief. Wanneer hij in gedachten door de straten wandelt, ziet hij plotseling een advertentie in een etalage:

GEZOCHT

Een goedwerkende nier om het leven te redden van onze 15-jarig dochter.

Potentiële donoren zullen moreel en financieel uitstekend worden beloond.

De advertentie zet Dave aan het denken. Hij heeft twee nieren en hij is kerngezond. Hij beseft dat het doneren van een van zijn nieren niet zonder risico’s is, maar hij weet ook dat het potentieel het leven van een kind kan redden, zijn financiële problemen kan oplossen en zijn schuldgevoelens ten aanzien van het overlijden van zijn zoon kan verlichten. Misschien kan hij zelfs wel zijn vrouw terug winnen en zijn eigen bedrijf opzetten. Het lijkt op een scenario waarbij er alleen maar winnaars zijn.

• Zijn er alleen maar winnaars in dit scenario?
  • Hoe voorkomen we misbruik en uitbuiting van kwetsbare mensen?
• Welke ethische vraagstukken zijn verbonden aan het creëren van een markt in orgaandonatie?
  • Welke ethische bezwaren zijn er tegen het verkopen van organen van levende donoren?
• Mogen mensen adverteren voor vrijwilligers om een orgaan ter beschikking te stellen?
• Zou de overheid niet als enige partij organen mogen opkopen? Is dat een goed idee?
  
  • Hoe worden vergoedingen dan vastgesteld voor organen?
  • Moeten er criteria worden vastgesteld wie in aanmerking komt voor het verkopen van zijn organen?

9. Ethiek en Recht in de klinische praktijk: het einde van een leven

Samen met abortus is euthanasie (of breder levensbeëindiging) ongetwijfeld het meest beladen medisch-ethisch onderwerp. Beide onderwerpen hangen essentieel samen met menselijke zingeving, de waarde van het leven en wat het betekent om mens te zijn. Alle vragen die hier gesteld worden, zullen voor de meeste mensen niet vreemd zijn, maar de antwoorden zijn daarom nog niet eenvoudig. Hoe beoordelen we de kwaliteit van leven? Is het leven heilig? Moet iemand zelf kunnen bepalen wanneer hij uit het leven wil stappen? Welke criteria hangen daarmee samen? Vragen die uiteindelijk geen enkele filosofie strikt kan beantwoorden, maar waarin ze hooguit enkele belangrijke aanwijzingen kan geven. Oordeel zelf.

9A. Het vaststellen van zinloos medisch handelen

Mevrouw Jansen is een 48-jarige vrouw met uitgezaaide borstkanker tot in de hersenen, ondanks jarenlange behandeling. De situatie verslechtert snel. Ze is bedlegerig, is gebonden aan een voedingssonde en kan nauwelijks communiceren, hoewel ze nog alles begrijpt en duidelijk aan kan geven wat ze wil. Mevrouw Jansen ontvangt hoge dosis voedingssupplementen op haar eigen verzoek in haar sonde, ook al is haar lichaam niet langer in staat om deze supplementen op te nemen. Ze zal waarschijnlijk binnen enkele weken komen te overlijden.

Een enorme wil om te leven en om aan haar kinderen te laten zien dat ze het gevecht tegen kanker niet opgeeft, legt mevrouw Jansen zich daarbij niet neer. In een eerder stadium heeft ze aangegeven experimentele medische behandelingen te willen ondergaan, ondanks de bijwerkingen die deze zouden hebben. Maar ook nu nog wil ze doorgaan met chemotherapie, ondanks het feit dat de oncoloog daar geen enkel voordeel in ziet, buiten een paar uur extra leven en vele negatieve bijwerkingen, zoals misselijkheid en schade aan haar lever. Dat maakt haar echter niets uit en de familie steunt haar.

• Wanneer is een medische behandeling zinloos?
• Is dit een medisch zinloze behandeling?
• Is een in medische zin zinloze behandeling toch niet zinloos indien ze psychologische voordelen geeft aan de patiënt?
• Hoe moet een psychologische voordelen worden afgewogen?
• Zou het geoorloofd zijn om een placebo effect te genereren in bovenstaande situatie?
• Is er een verschil tussen het toedienen van zinloze voedingssupplementen en het verstrekken van zinloze chemotherapie, indien ze beiden tot hetzelfde psychologische voordeel leiden?
• Indien de arts in het ziekenhuis weigert deze behandeling uit te voeren, zou een commerciële arts in een kliniek deze behandeling dan wel moeten/mogen uitvoeren?

9B. Wilsverklaring en zelfmoordpoging

Petra lijdt al 20 jaar aan multiple sclerose. Ze heeft een legitieme wilsbeschikking opgesteld waarin ze aangeeft niet te willen worden behandeld indien er sprake is van een verslechtering van haar gezondheid.

Op enig moment doet Petra een zelfmoordpoging door het nemen van een overdosis. Ze wordt bewusteloos gevonden door een verzorger die een ambulance belt die op tijd ter plaatse is. De echtgenoot van Petra wijst het medische team erop dat zijn vrouw genoeg heeft van het leven en toont ze de wilsbeschikking waarin staat dat Petra niet wil worden geholpen. Als de artsen niets doen zal Petra inderdaad sterven.

• Is zelfmoord per definitie moreel onaanvaardbaar?
• Is zelfmoord de ultieme uitoefening van autonomie?
  • In hoeverre is zelfmoord een vorm van een psychische stoornis?
  • Kan zelfmoord een rationele overweging zijn?
    • Kan zelfmoord in het belang zijn van een persoon?
• Geldt een wilsbeschikking ook in het geval van een poging tot zelfmoord?
  • Moet de wens van Petra in dit geval worden ingewilligd?
• Wat is de morele, medische en antropologische zin om iemand die niet meer wil leven in leven te houden?
  • Wat is het verschil tussen doden en laten sterven?
• In welke gevallen is een wilsverklaring dat een patiënt niet geholpen wenst te worden bindend voor artsen?

9C. Hersendood

Mirjam is 35 jaar oud. Ze is al vijf jaar bezig om zwanger te raken en na drie keer IVF is het gelukt. Bij de 23^e week van haar zwangerschap echter wordt ze bewusteloos thuis gevonden door haar man. In het ziekenhuis blijkt dat ze een fatale intracraniële bloeding heeft gehad. Zelfstandig ademhalen gaat niet meer. Twee onafhankelijke artsen stellen vast dat ze hersenstamdood is en dat er geen kans meer is op herstel of sprake is van bewustzijn. Echo’s laten zien dat de foetus in gezonde toestand is.

• Kan een persoon die dood is verklaard belangen hebben?
  • Heeft Mirjam belang bij het ‘in leven’ blijven?
• Mag een persoon die dood is verklaard in leven worden gehouden omwille van een ander leven?
  • Noot: herinner dat een foetus wettelijk gezien geen persoon is. Is dat relevant?
  • Welke rol speelt de wens van de vader in deze?
• In hoeverre is het leven van een kind onlosmakelijk verbonden met het leven van een moeder?
• Maakt het uit wat Mirjam had gewild, of ze haar kind nu wel of niet zou willen houden?
• Zijn overlevingskansen en ontwikkelkansen voor het kind van belang?
  • Waar ligt de grens?

Zoals uit bovenstaande casussen blijkt, is de medische ethiek een zeer complex samenhangend geheel van vraagstukken. Waar ethiek aanvankelijk een vaag begrip lijkt, brengen deze praktijkvoorbeelden helderheid in morele vraagstukken en morele standpunten. Dat een arts hier daadwerkelijk dagelijks mee te maken heeft, maakt het ontzag voor dit beroep er niet minder om. Het is echter niet alleen aan artsen en filosofen voorbehouden om standpunten te ontwikkelen. Deze bijdrage nodigt uit om, indachtig de complexiteit van de werkelijkheid, na te denken over essentiële vragen die raken aan betekenisvol handelen en zinvol leven. Kortom: oordeel zoals altijd vooral weer zelf.

Verder lezen, Nederlandstalige literatuur:

A.M.J. ten Have en R.H.J. Ter Meulen (2013). Leerboek medische ethiek.

W.J. Eijk, L.J.M. Hendriks en . J.A. Raymakers (2010). Handboek katholieke medische ethiek.

Widdershoven en J. Legemaate (2016). Basisboek ethiek en recht in de gezondheidszorg.